Twintig jaar onderzoek laat zien: mantelzorgers verwaarlozen zichzelf enorm

In dit artikel:

Mantelzorgers bieden vaak jarenlang praktische en emotionele steun aan naasten met kanker, hartproblemen, Parkinson, een beroerte of andere chronische aandoeningen. Toch stellen zij hun eigen mentale gezondheid meestal ondergeschikt aan die van de patiënt. Dat blijkt uit een overzichtsstudie van 29 onderzoeken die sinds 2005 zijn gepubliceerd en samen gegevens bevatten van ruim 80.000 mantelzorgers uit onder meer de Verenigde Staten, Canada, Australië, Groot-Brittannië en Europa.

De onderzochte mantelzorgers hadden vooral behoefte aan hulp bij rouw, schuldgevoelens, onzekerheid, sociale contacten, veranderende ambities en problemen in hun relatie of seksualiteit. Er gaapt echter een grote kloof tussen die behoefte en de daadwerkelijke ondersteuning. Ongeveer een derde wilde counseling, maar minder dan een op de zes kreeg die. Van de 18 procent die hulp van een maatschappelijk werker wenste, ontving slechts 9 procent die. Ook maakte maar één op de tien mantelzorgers gebruik van de overheidsvoorzieningen waarin 40 procent interesse toonde.

Juist mantelzorgers van de ernstigst zieke patiënten kregen het minst vaak hulp. Veel mensen herkennen zichzelf bovendien niet als mantelzorger, omdat zij hun inzet — zoals meegaan naar afspraken, helpen bij behandelingen of emotionele steun bieden — niet als formele zorg zien. Schuldgevoel, vergelijking met de patiënt of andere mantelzorgers, beperkte kennis over psychische hulp en stigma versterken die terughoudendheid. Wie wel hulp zocht, was meestal jonger, vrouw en hoger opgeleid. De kans op hulpgebruik nam sterk toe wanneer een arts daar actief naar verwees, wat volgens de onderzoekers zelden gebeurt.

Onderzoekers Hannah Isaac en Rebekah Laidsaar-Powell van de Universiteit van Sydney pleiten daarom voor structurele screening van mantelzorgers op stress en onvervulde zorgbehoeften. Zorgverleners moeten hen eerder herkennen en doorverwijzen naar effectieve psychologische en praktische ondersteuning, zoals vervangende zorg. Dat is niet alleen belangrijk voor hun eigen welzijn: langdurige stress verhoogt het risico op angst en depressie en kan uiteindelijk ook hun vermogen aantasten om voor hun naaste te blijven zorgen.