Knetter! Gevoelige DNA-data van 500.000 vrijwilligers belandt op Chinese marktplaats

In dit artikel:

Onlangs werden gevoelige DNA- en gezondheidsgegevens van ongeveer 500.000 vrijwilligers uit de UK Biobank te koop aangeboden op een Chinees onlineplatform van Alibaba. Het ging niet om namen of contactgegevens, maar wel om zeer vertrouwelijke informatie zoals geslacht, leeftijd, sociaaleconomische status, leefgewoonten en genetische monsters die deelnemers tussen 2006 en 2010 hebben aangeleverd. Deze dataset vormt de basis van meer dan 18.000 wetenschappelijke studies.

De Britse overheid stelt dat dit geen klassieke hack betrof, maar een “onaanvaardbaar misbruik” van data die eerder legaal waren gedownload door geaccrediteerde onderzoeksinstellingen; hoe die gegevens vervolgens op een Chinese marktplaats belandden is nog onduidelijk. De advertentie is snel verwijderd en er zijn volgens de UK Biobank geen aankopen gedaan. Drie Chinese onderzoeksinstellingen zijn voorlopig uitgesloten van verdere toegang en de Britse minister wenste de Chinese autoriteiten te bedanken voor de snelle samenwerking bij het offline halen van de data. De directeur van de UK Biobank bood publiekelijk zijn excuses aan deelnemers aan.

Als direct gevolg is de toegang tot het platform tijdelijk stilgelegd en worden extra beveiligingsmaatregelen ingevoerd, zoals strengere controle op downloads en dagelijkse monitoring van bestanden. Experts waarschuwen dat grote medische databanken weliswaar onmisbaar zijn voor de ontwikkeling van behandelingen tegen ziekten als kanker en dementie, maar ook een aantrekkelijk doelwit vormen; blijvende investeringen in databeveiliging en vertrouwen van deelnemers zijn cruciaal om toekomstig medisch onderzoek niet te ondermijnen.