Is de definitie van autisme te breed geworden? Grondlegger pleit voor scherpere diagnose

In dit artikel:

Het aantal autismediagnoses is de afgelopen decennia sterk gestegen, vooral doordat de definitie van autisme steeds ruimer is geworden. Volgens hoogleraar Dame Uta Frith, een pionier in het autismeonderzoek, dreigt de overkoepelende diagnose autismespectrumstoornis (ASS) daardoor aan betekenis te verliezen. In het Verenigd Koninkrijk ging het aandeel gediagnosticeerde kinderen van ongeveer 4 op de 10.000 in de jaren zestig naar circa 1 op de 57 schoolkinderen nu.

De toename kan volgens Frith verschillende oorzaken hebben: meer bewustwording en minder stigma, ruimere interpretatie van criteria, online informatie, zelfdiagnoses en de invloed van sociale media. Ook worden alledaagse problemen volgens haar steeds vaker met medische labels verklaard. Omdat er geen biologische test voor autisme bestaat, is de diagnose afhankelijk van klinische beoordeling en persoonlijke ervaringen. Verschijnselen als masking maken die beoordeling bovendien lastiger.

Frith wijst erop dat mensen die al jong worden gediagnosticeerd vaak duidelijke kenmerken en vaker taal- of leerproblemen hebben. Mensen die pas in hun tienerjaren of volwassenheid een diagnose krijgen, hebben juist vaker een gemiddelde of hoge intelligentie en bijkomende problemen zoals angst, depressie of ADHD. Mogelijk bestaan er ook genetische verschillen tussen deze groepen.

Een te brede diagnose kan leiden tot overdiagnostiek en verkeerde behandeling, ondersteuning of zelfbeeld. Frith pleit daarom in een editorial in Psychological Medicine voor een preciezere indeling met duidelijkere subgroepen. Ook moet volgens haar vooral worden gekeken naar de concrete ondersteuningsbehoeften van mensen met autisme, met extra aandacht voor degenen die de grootste beperkingen ervaren. De groeiende populariteit van neurodiversiteit en autisme in de populaire cultuur kan stigma verminderen, maar verspreidt volgens Frith soms ook versimpelde of misleidende ideeën.